HONG KONG, CHINA – Media OutReach – Ada sekitar 6.000 hingga 7.000 penyakit langka yang dikenal di dunia, penyakit langka ini hampir tidak memiliki kesamaan kecuali frekuensi. Hal tersebut telah memberikan tantangan besar pada layanan kesehatan dan kebijakan, dan biasanya mereka yang mengidap penyakit langka menerima perawatan yang kurang optimal.

Meskipun masing-masing penyakit jarang dengan sendirinya, beban kumulatif penyakit sangat besar. Economist Intelligence Unit memperkirakan bahwa sekitar 258 juta orang di kawasan Asia-Pasifik menderita penyakit langka. Di wilayah Asia-Pasifik, dengan semakin pentingnya penyakit langka dalam agenda kebijakan medis, masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan untuk memastikan bahwa pasien dengan penyakit langka dapat menerima dukungan yang mereka butuhkan.

Dalam studi yang berjudul “Menderita dalam kesunyian: Menilai kesadaran dan manajemen penyakit langka di Asia-Pasifik”, Economist Intelligence Unit disponsori oleh CSL Behring, pengalaman profesional kesehatan seputar penyakit langka dengan mensurvei lebih dari 500 responden di wilayah tersebut dan meninjau respons kebijakan di lima negara: Australia, Cina, Jepang, Korea Selatan, dan Taiwan.

Survei menunjukkan bahwa di semua ekonomi, profesional medis tidak merasa cukup dilengkapi dengan pengetahuan atau alat untuk mendiagnosis dan mengelola penyakit langka di semua negara, dan memperoleh diagnosis yang benar dalam jangka waktu yang wajar adalah tantangan terbesar.

Ketidakkonsistenan dalam kualitas layanan medis adalah masalah utama lainnya. Staf Medis Profesional mengatakan bahwa hanya sepertiga dari pasien penyakit langka yang menerima perawatan terbaik. Mereka mengatakan bahwa kurangnya pedoman pengobatan klinis, kurangnya obat yang disetujui untuk pemasaran, dan kurangnya dana untuk pengujian atau perawatan adalah alasan utama untuk fenomena ini. Akhirnya, penyediaan dukungan untuk kualitas hidup, otonomi dan hak adalah aspek terlemah dari penyediaan perawatan, menurut responden survei tersebut.

Di seluruh kawasan, langkah-langkah kebijakan yang lebih komprehensif untuk menangani penyakit langka terus muncul, tetapi proses ini telah terhambat oleh kurangnya data komprehensif tentang kejadian dan prevalensi penyakit langka dan definisi terpadu penyakit langka. Pada saat yang sama, di beberapa negara, pembentukan program penyakit yang tidak terdiagnosis nasional telah menunjukkan peran kunci untuk memperkuat kerja sama dan kolaborasi antar-disiplin dalam memecahkan masalah inti diagnosis dan perawatan medis. Studi ini juga mengidentifikasi beberapa tujuan saat ini dan tujuan jangka pendek, termasuk pengumpulan dan penggunaan data yang lebih baik, peningkatan pendidikan, penyebaran yang lebih luas dari pengetahuan yang ada, dan integrasi yang lebih baik dari pasien melalui kerjasama nasional atau internasional.

“Meskipun wilayah Asia-Pasifik masih menghadapi tantangan besar dalam menangani penyakit langka, ia perlahan-lahan bergerak maju menuju kolaborasi dan perawatan medis terpadu. Melalui langkah-langkah kebijakan komprehensif Kelompok ini memberikan jaminan untuk kebutuhan medis dan sosial, sementara memperkuat kerja sama dengan perwakilan kelompok pasien akan membawa perubahan nyata ke kawasan Asia Pasifik,” terang Jesse Quigley Jones, editor laporan ini, dalam keterangan yang diterima, Rabu (15/07/2020).

Laporan lengkap, potret ekonomi, dan video tersedia disini

Economist Intelligence Unit adalah pemimpin pemikiran, departemen penelitian dan analisis The Economist Group, yang menerbitkan surat kabar The Economist .Economist Intelligence Unit membantu para eksekutif membuat keputusan yang lebih baik dengan memberikan analisis yang tepat waktu, andal, dan tidak memihak pada tren pasar dunia dan strategi bisnis. Informasi lebih lanjut dapat ditemukan di www.eiu.com atau www.twitter.com/theeiu.