SINGAPURA – Media OutReach – Sebuah laporan yang baru-baru ini dirilis oleh Asia Pacific Oncology Alliance (APOA), sebuah jaringan pemangku kepentingan dari seluruh kontinum kanker yang berkomitmen untuk meningkatkan perawatan kanker di Asia Pasifik, menyoroti pentingnya suara pasien dalam meningkatkan pengalaman dan hasil pengobatan kanker di seluruh wilayah.

Laporan ini berjudul Pathways for transforming the cancer ecosystem: Kerangka kerja yang berpusat pada pasien, disusun berdasarkan lebih dari 100 wawancara dengan para pemangku kepentingan utama, termasuk pasien, organisasi pendukung pasien dan kelompok masyarakat lainnya, dokter, peneliti, berbagai industri, serta pengambil keputusan di bidang kesehatan.

APOA adalah sebuah inisiatif dari Pinnacle Program, yang didirikan oleh Rare Cancers Australia pada tahun 2017. Para pemangku kepentingan APOA telah meluncurkan laporan ini yang menguraikan bagaimana kita semua dapat berbuat lebih banyak untuk meningkatkan tingkat kelangsungan hidup penderita kanker di kawasan ini. Kanker adalah penyakit yang sangat berdampak pada semua negara di kawasan ini dan kawasan Asia-Pasifik menyumbang lebih dari separuh kematian akibat kanker secara global.

“Terdapat manfaat ekonomi dan sosial yang besar dalam pengobatan kanker, namun setiap pasar di kawasan ini perlu memiliki strategi untuk menyediakan layanan pencegahan dan perawatan yang lebih baik secara berkelanjutan bagi komunitas mereka. Sistem kesehatan sedang bergulat dengan meningkatnya biaya perawatan kesehatan, populasi yang menua, penyakit kronis, dan biaya yang relatif tinggi untuk teknologi baru,” kata Richard Vines, Chief Executive Officer Rare Cancers Australia (RCA), yang mendirikan APOA, dalam rilisnya, Kamis (30/11/2023).

“Mendengarkan dan menghormati pasien akan membantu kita membuat keputusan yang lebih baik. Pasien mengalami sistem kesehatan dari dalam ke luar, mereka membawa perspektif unik yang dapat membantu para administrator menemukan cara yang paling efisien. Jika Anda ingin memahami sistem lalu lintas kita, akan sangat berharga untuk berbicara dengan pengemudi taksi karena mereka menghabiskan waktu setiap hari untuk menavigasi jalan raya dan jalan tol. Hal yang sama juga berlaku untuk pasien, mereka membawa perspektif unik tentang bagaimana sistem kesehatan bekerja dan bagaimana sistem tersebut dapat dibuat lebih baik,” urainya.

“Dunia mulai menyadari nilai yang diberikan oleh perwakilan pasien kepada masyarakat, bagaimana suara pasien dapat membantu memperbaiki sistem, dan bahwa keterlibatan pasien dapat menghasilkan layanan kesehatan dan hasil yang lebih baik. Dalam setiap wawancara yang kami lakukan, kami terus mendengar pesan ini berkali-kali,” tambahnya.

Carmen Auste, CEO Cancer Warriors Foundation Philippines, Wakil Presiden, Cancer Coalition Philippines dan perwakilan masyarakat sipil dari Dewan Pengendalian Kanker Terpadu Nasional Filipina, menggambarkan laporan tersebut sebagai inisiatif kolaboratif multi-pemangku kepentingan yang penting yang “menunjukkan nilai dari berbagi cerita; menangkap pengalaman pasien yang hidup, model praktik yang baik, dan inovasi”.

“Dengan berbagi cerita dan wawasan yang kami pelajari dari pengalaman kami, kami menginspirasi orang lain, memicu imajinasi mereka, dan memicu semangat mereka. Kisah-kisah kita, pengalaman kita, kepedulian dan impian kita bersama, menghubungkan kita semua dan menjadi kekuatan pendorong untuk perubahan transformasional,” ujarnya.

Jenny Zhang, dari organisasi pasien Tiongkok, House086, mengatakan bahwa persepsi tentang kanker telah berubah di negaranya selama satu dekade terakhir.

“Dulu orang mengasosiasikan kanker dengan rasa takut dan ingin melarikan diri karena kenyataan pahit akan terbatasnya pilihan pengobatan, tidak ada uang untuk berobat, dan tidak ada rasa percaya diri,” jelas Zhang.

“Sekarang kita bisa menghadapi kanker dan lebih banyak orang yang berharap untuk hidup dengan kanker. Kami memiliki lebih banyak akses ke obat-obatan, sarana untuk membiayai pengobatan, dan kepercayaan diri untuk berjuang. Bagi kebanyakan orang, banyak yang telah berubah,” tambahnya.

Laporan APOA menyoroti dan merayakan contoh-contoh proyek regional yang sukses mulai dari inisiatif pendidikan, diagnosis, dukungan, dan pengobatan. Dalam banyak di antaranya, suara pasien sangat penting dalam membangun proyek yang efektif, serta mengakomodasi pertimbangan budaya setempat.

Ke-36 studi kasus tersebut menyoroti cara-cara perawatan, dukungan, dan hasil pengobatan kanker yang dapat ditingkatkan, sehingga dapat menghilangkan rasa takut akan diagnosis kanker. Beberapa contoh dirinci dalam laporan ini:

  • Bagaimana pasien dapat terlibat langsung dalam menilai nilai perawatan, layanan, atau kebijakan baru untuk menyelamatkan nyawa di berbagai negara di seluruh wilayah.
  • Cara-cara untuk mempertimbangkan kebutuhan pasien secara lebih holistik. Sebagai contoh, alat penilaian kebutuhan untuk Kanker Payudara di Malaysia membantu mengidentifikasi kebutuhan pasien yang berkaitan dengan dukungan emosional, hubungan sosial dan intim, janji temu dengan rumah sakit, perawatan dan kesehatan pribadi, serta informasi dan layanan.
  • Bagaimana dokter lokal menjadi pemimpin penting untuk melawan informasi yang salah, mengadvokasi dan berbagi bukti terbaik seputar kanker dan pengobatan di wilayah tersebut. Sebagai contoh, di Vietnam, jaringan dokter, mahasiswa kedokteran dan sukarelawan bekerja untuk meningkatkan literasi terkait kanker di tingkat masyarakat.
  • Para pemimpin komunitas lokal dan sukarelawan dapat membuat perbedaan besar, dengan satu kolaborasi di India yang membantu memobilisasi komunitas dan menetapkan standar untuk perawatan paliatif agar lebih mudah diakses oleh pasien yang membutuhkan.
  • Meningkatkan akses terhadap pilihan pengobatan dengan menggunakan pendekatan inovatif dan investasi bersama, misalnya, Akses terhadap Obat Onkologi bekerja untuk meningkatkan ketersediaan, keterjangkauan, dan penggunaan obat kanker yang tepat secara berkelanjutan di negara-negara berpenghasilan rendah.

Meskipun laporan ini menyoroti bahwa setiap negara memiliki kebutuhan, pertimbangan budaya, dan kapasitas yang berbeda-beda untuk berinvestasi dalam inisiatif perawatan kanker, laporan ini dengan jelas menunjukkan bahwa dengan memiliki visi yang menginspirasi, bekerja sama, dan mendengarkan pasien, serta didukung oleh informasi yang kuat, dapat menciptakan perubahan yang positif.

Untuk informasi lebih lanjut dan untuk mengunduh laporan lengkap, silakan kunjungi https://pinnacle-patient.com/asia-pacific-oncology-alliance.

https://pinnacle-patient.com/asia-pacific-oncology-alliance